30.3.2010︰自閉青年 夢想成為鋼琴家

大禮堂迴盪着行雲流水般的鋼琴聲，這首熟悉的樂曲是貝多芬的《月光曲》，光聽確實難以相信這是出自一名重度自閉症患者—孫壽寧之手，他獲邀擔任「自閉症醫學康復及教育研討會」的表演嘉賓。 自2007年起，聯合國將每年4月2日定為「世界自閉症日」，而這次由教院特殊學習需要與融合教育中心、自閉症兒童基金協會、自閉症復康網絡及香港自閉症 聯盟合辦的「自閉症醫學康復及教育研討會」，便是「香港關顧自閉周」的活動之一，目的是加強社會人士對自閉症的認識與關注。在會上，香港兒童發展專科醫生 高楊揚表示，自閉症患者人數急劇上升，正如疫症一樣席捲全球，但本港市民對自閉症認識不足，更有不少誤解。 定居深圳的孫壽寧是重度自閉症患者，二十六歲的他以五年的時間考取了業餘鋼琴十級證書，並多次在全國性的鋼琴比賽中獲獎。這天坐於嘉賓席上的孫壽寧，父母 分別坐於他兩側，席上的他不時前後搖動身體，不過，當孫母輕拍他手臂時，他便會乖乖坐好。當宣布他上台領紀念品時，表現得十分雀躍的他蹦蹦跳地踏上台階， 在座者也感染了他的輕鬆而泛起微笑，台下的父母默默地注視這一幕，他們正為兒子的成就而驕傲。 自閉症不等於低智商 當大家為孫壽寧的精彩鋼琴演奏而鼓掌時，可知背後全是父母二十多年來付出努力的成果？大眾普遍對自閉症有誤解，正如高楊揚醫生所強調，自閉症不等於低智 商，患者只是在社交、溝通及行為方面有不同程度的發展障礙。家人稱孫壽寧為「貝貝」，因為他是家族唯一的男孫，是家族的寶貝，所以便用了寶貝的「貝」來作 小名，小時候的貝貝精靈可愛，一歲多時已懂得背唐詩，識背二十六個英文字母，甚得長輩疼愛，不過父母在他三歲時便發覺他有點不妥，孫母回憶道︰「在幼稚園 時，他不跟小朋友玩耍，也不與人聊天，即使說話也很含糊，常常獨自坐在一旁，甚至對其他人的問話也沒有反應，而且智商倒退得很厲害。」父母為此帶他拜訪了 無數的中西醫，可惜每人的說法也不同，甚至當貝貝精神有問題來醫治。直到貝貝五歲時，有學者首次在中國發表有關自閉症的論文，當中提及的自閉症徵狀，貝貝 竟然九成符合了，謎底終於揭開，原先父母還抱有希望能將兒子的病治好，當得知自閉症是無藥可治時，對他們來說是重大的打擊。 病情能改善不可根治 現時醫學尚未找出根治自閉症的方法，但根據研究結果及真實個案顯示，只要患者得到適當的協助，包括醫學治療、社交訓練、行為改變及興趣培養等方面，便能幫 助他們發揮潛能，可見特殊教育對患者有着關鍵的改善作用，也有助他們融入社會。高楊揚表示，自閉症患者中能力較高的兒童，其發展會有不平均的現象，如刻板 式記憶特別強，或是聽覺、嗅覺特別敏感。美國曾有一個自閉症女孩很怕到海邊，因她對海浪聲特別敏銳，每一下海浪的拍打就等同雷聲一樣。而貝貝也有觸覺敏感 的一面，孫母說在他小時候，用手在他身上寫字，無論寫在任何部位，他都知道所寫何字，不過因這項特殊技能沒有加以訓練，所以也隨着成長而消失了。 貝貝具有初中教育程度，他懂得寫字，也會算術，更會架設網站，對彈鋼琴與繪畫十分有興趣，這全是父母花盡心思的成果。為了讓兒子受教育，父母叩了無數學校 的門，但因貝貝在課堂上隨意大聲喧嘩，影響課堂秩序而遭拒絕，即使學校答應讓他上學，可惜不到一天時間便給退學，最後父母決定請家教為貝貝上課，爸爸負責 語文部分，媽媽則負責教數學，兩夫婦分工合作，「貝貝不是學不懂，只是學得慢，其他人可能一次就學懂，但他可能要學一百次、一千次才明白。」父母明白教導 自閉症兒童要有耐性，循序漸進，想學懂寫字就要從執筆教起，由畫直線，到一筆一畫地完成一個字。如今貝貝在家也會幫手收拾東西，看見食剩的果皮、用過的紙 巾等，都會扔進垃圾桶；小時候貝貝對靠近的小孩會有攻擊性行為，現在也不會了，孫母說︰「我們可能無法讓孩子變成正常人，但是我們可以讓他不對社會造成危 害！。」 朝鋼琴家之路努力 在貝貝架設的網站上，斗大的字寫着：「我要做一個鋼琴家！」貝貝的音樂天分是在二十歲時才被發現，孫母說在他小時候，為了發掘他的興趣與才能，特地帶他試 玩了不同的球類，也帶他到琴行聽人彈琴，可是他全都沒有興趣，直到他二十歲時，爸爸弄了一台電子琴回家，叮叮作響的琴聲引起貝貝的注意，他竟說︰「爸爸不 彈，貝貝彈。」說罷竟彈出一段簡單旋律，父母為此驚喜不已，自此貝貝便踏上了音樂之路。鋼琴老師說貝貝的音感很好，用了五年時間便考到業餘鋼琴十級證書， 除了天分之外，貝貝也付出不少努力，每天練琴五小時，坐不定的他很多時會用各種藉口反抗，耐性十足的媽媽都會順着他意，不過定會堅持五小時的練琴時間，不 會讓貝貝輕易逃避。自從貝貝學了彈鋼琴後，自閉症開始有了改善，以前他總不能靜下來，也常會做一些怪動作，但現在這些情況大為減少。當問及這種訓練的堅持 會否對患者太殘忍時，孫母也是一臉無奈，她說︰「如果不堅持訓練，便沒有今天的他，對他的未來更殘忍。」孫母很遺憾二十多年前自閉症尚未普遍為人認識，除 了飽受歧視之外，也沒有治療或協助自閉症患者的機會，令他們孤立無援。現在香港政府及私人機構均有提供自閉症治療的服務，主要利用傳統的「應用行為分析 （ABA）」、感覺統合治療等方式，另外，自2006年起，中文大學、明愛及教育局合辦「社交思考訓練計劃」，以增進自閉症中學生的社交溝通能力。 孫母以 過來人身份說︰「沒有人比身為父母更了解自己的孩子，治療自閉症有很多方法，而父母便最清楚哪個方法最適合孩子，及對孩子最有效果，而且父母對自己孩子的 愛心與耐性，是其他人所不及的。」自1997年起，孫母便辭去工作全職照顧貝貝，以及學習各種的治療方式再親自訓練兒子，凡有關自閉症的活動他們也積極參 與，讓貝貝多接觸人群與社會，「將自閉症患者關在家中，不讓他接觸社會，他們的病情只會愈來愈嚴重。」所以出外逛街便成了獎勵貝貝的禮物之一。2009 年，貝貝獲選為深圳太陽花計劃大使，肩負宣揚關顧自閉症訊息重任，目的是讓社會大眾對自閉症有更多的認識及關注。